Pysäkin kuvaus
Muistisairauden tuomat muutokset koskettavat myös muistisairaan henkilön lähipiiriä. Usein muistisairauksista puhuttaessa, puhutaankin koko perheen sairaudesta. Sairauden eteneminen muuttaa yleensä koko perheen arkea ja saattaa aiheuttaa kriisin myös sairastuneen henkilön läheisille. Luopuminen tulevaisuutta varten tehdyistä suunnitelmista, tasavertaisen parisuhteen muuttuminen hoitosuhteeksi tai vanhemmalta saadun tuen loppuminen voivat herättää voimakkaita tunteita. Näiden voimakkaiden tunteiden tunnistaminen ja työstäminen on tärkeää. Koko perheen kuormittumista lisää myös se, että sairauden edetessä ja elämän hallintataitojen heiketessä läheiset joutuvat ottamaan enemmän vastuuta ja tekemään päätöksiä sekä yhteisistä asioista että sairastuneen henkilön aikaisemmin hoitamista asioista.
Voimavarat ja mahdollisuudet
Perheen ja lähipiirin ymmärrystä ja tietoa lisäämällä sekä avoimella keskustelulla voidaan välttää konflikteja. On tärkeää, että jokainen, joka muistisairaan henkilön elämässä on mukana, tutustuu sairauteen. On myös tärkeää, että jokainen tietää ja ymmärtää oman roolinsa muistisairaan henkilön elämässä ja osallistuu siihen omien voimavarojensa ja kykyjensä mukaisesti. Negatiivisista tunteista, kuten surusta, kiukusta, häpeästä ja syyllisyydestä, kannattaa keskustella rauhassa lähipiirin ja ystävien kanssa. Vertaistuen lisäksi keskusteluapua voi saada myös ammattilaisilta. Yksin vaikeiden tunteiden kanssa ei kannata jäädä.
Vertaisten kokemukset
”Minun oli todella vaikea luottaa veljeeni, joka hoiti isäni raha-asioita.”
”Perheenjäsentemme välit olivat todella tulehtuneet. Olimme kai kaikki vähän ’ymmärrystä vailla’. Se, että tutustuimme sairauteen, helpotti tilannettamme huomattavasti ja aloimme puhaltaa yhteen hiileen.”